Les maladies rares à l’honneur le 28 février

Le 28 février prochain marque la 7ème édition de la journée mondiale des maladies rares (Rare Disease Day). Elle est l’occasion de communiquer encore et toujours sur le thème ” maladies rares “, afin de sensibiliser les personnes malades, l’entourage, les professionnels et le grand public.  Le thème de cette année est : ensemble pour mieux accompagner les malades.

La journée des maladies rares est un événement annuel de sensibilisation coordonnée par EURORDIS au niveau international et par les alliances nationales et les organisations de patients au niveau national. L’objectif principal de la journée des maladies rares est de sensibiliser le public, les patients, les représentants des patients et les professionnels sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.

Depuis le premier lancement de la journée des maladies rares, plus de 1000 événements ont eu lieu partout dans le monde afin de sensibiliser des centaines de milliers de personnes grâce à une importante couverture médiatique. La campagne a commencé comme un événement européen qui est progressivement devenu un événement mondial, avec plus de 70 pays participants en 2013.

Ensemble

Le thème de cette année sera “Ensemble pour mieux accompagner les malades”. Le soin pour une maladie rare peut comporter des équipements spéciaux, de la thérapie physique, des services sociaux, des médicaments, un répit pour les membres de la famille, les diagnostics, la recherche – et plus.

A l’occasion de cette journée mondiale maladies rares, le ministère français de la Santé annoncera la mise en place des filières de santé maladies rares. Une filière de santé maladies rares couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système.

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